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La démarche palliative

en médecine périnatale

sous la direction du Dr Pierre Bétrémieux

Comité éditorial :

Guy Moriette, Philippe Hubert, Marcel-Louis Viallard,

Marta Spranzi, Luis Alvarez, Philippe Boize


Édité par Relations Médicales - 750 pages

La démarche palliative en médecine périnatale vise, en respectant la loi et l'éthique ainsi que les principes de la médecine palliative, à assurer le confort d'un nouveau-né atteint d'une affection grave et incurable pendant toute la durée de sa vie. Elle se propose de favoriser la rencontre de l'enfant avec ses parents, la fratrie voire la famille élargie, pour poser les fondements d'une histoire commune et travailler à une naissance sociale dont le rôle est capital quand survient ensuite le temps du deuil. Pour assurer la non-séparation absolue de la mère (ou du couple) et de l'enfant, des aménagements des structures, des modifications des modes de pensée, voire de la conception même de la médecine, sont indispensables, de même qu'une collaboration sans faille des intervenants provenant d'horizons professionnels divers mais portés par un idéal commun. Si la vie de l'enfant se prolonge, la démarche palliative permet un accompagnement de qualité dans la durée. C'est l'ambition de cet ouvrage de parcourir les raisons du choix d'une démarche palliative et de décrire les modalités de sa mise en pratique.

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> Evolution, historique et approches générales :

Des « soins palliatifs » à la « démarche palliative ». Ethique en néonatologie : 30 ans de réflexion. Fondements éthiques des soins palliatifs chez le nouveau-né. Comment faire vivre la collégialité? L'éthique clinique au risque de l'universalisme des principes. Prendre soin malgré l’incertitude. Formation et enseignement en médecine palliative périnatale.


> Période anténatale, malformations graves :

Quand la démarche palliative commence en anténatal. Attachement, deuil et

soins palliatifs dans le cadre d'un diagnostic anténatal de malformation fœtale grave. Pathologies fœtales présumées létales et soins palliatifs.Soins palliatifs, anticipation et incertitude.Le désir malmené.


> Soins palliatifs en salle de naissance :

L’étude Epipage 2. L’enquête de l’observatoire nationale de Fin de vie. La naissance en situation palliative périnatale. Douleur et inconfort des nouveau-nés en salle de naissance 


> Naissances à la limite de la viabilité :

Tensions éthiques en lien avec les limites de la viabilité. Aspects éthiques.


> Soins palliatifs en réanimation néonatale :

Une sédation pour le nouveau-né en soins palliatifs : avec quelle intention ? Aspects juridiques  des arrêts de traitement. L’arrêt de la nutrition hydratation artificielle et la place des parents. L’arrêt d’alimentation et d’hydratation artificielles en néonatalogie: l’enquête. Place des parents dans la décision de limitation, d'arrêt ou de poursuite des traitements de suppléance vitale. Prise en compte des différentes temporalités dans les situations de soins palliatifs en réanimation néonatale.


> La famille :

Place des grands-parents pendant, et après, la démarche palliative périnatale. Place de la fratrie dans une démarche de soins palliatifs en médecine périnatale.


> Équipes Ressources Régionales de Soins Palliatifs Pédiatriques :

Collaboration avec le Réseau de santé en périnatalité. Soins palliatifs après la sortie de néonatologie : place des équipes régionales ressources de soins palliatifs pédiatriques


> La dimension psychologique de la démarche palliative périnatale.


> Le contexte international :

Pratique palliative périnatale en Belgique : aspects législatifs, pratiques et humains. Décisions et pratiques en matière de fin de vie dans les situations de grande prématurité en  Fédération Wallonie-Bruxelles. Practical guidance for the management of palliative care on neonatal units in the UK. La pratique en Suisse. Palliative care for newborns in the Netherlands. Perinatal palliative care: Approaches to family-centered services (USA).


> Expériences de terrain :

Itinéraire d’une équipe  vers le soin palliatif à la maternité de Chambéry. Mise en place et évaluation d'un projet de soins palliatifs des nouveau-nés au Havre. Expérience de l’équipe de néonatalogie du CHU Necker Enfants Malades. Evolution des pratiques palliatives de 22 à 25 SA en salle de naissance à Rennes entre 2009 et 2015. L’histoire d’Eden : une maman témoigne de l’accompagnement palliatif de son bébé atteint d’une malformation cardiaque létale. Décès « autour » de la naissance : Quelles conséquences sur le devenir des corps et les supports de deuil ?

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Dr Pierre Bétrémieux, Pédiatre néonatologiste, CHU de Rennes, coordinateur de la publication.


Pr Guy Moriette, Pédiatre néonatologiste, consultant, membre du Centre d'Ethique

clinique de l'hôpital Cochin.


Pr Philippe Hubert, Chef du service de réanimation pédiatrique, hôpital Necker Enfants Malades.


Pr Marcel-Louis Viallard, responsable de l'Equipe Mobile d'Accompagnement Soins Palliatifs

pédiatriques-adultes, hôpital Necker Enfants Malades, docteur en philosophie.


Mme Marta Spranzi, Philosophe, Maître de conférences à l'université de Versailles

St-Quentin-en-Yvelines, membre du CERSES (université Paris Descartes) et du Centre

d'Ethique Clinique (hôpital Cochin).


Dr Luis Alvarez, Pédo-psychiatre, Institut de Puériculture de Paris.


Dr Philippe Boize, Pédiatre néonatologiste, Service de médecine et réanimation néonatales,

hôpital de Pontoise.

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Prix public : 65 € TTC

(Frais de port en sus)